Contenuto del corso

Le Malattie Rare (MR) rappresentano una sfida significativa per il Sistema Sanitario Nazionale e per i professionisti della salute. Sebbene singolarmente poco frequenti, la loro numerosità complessiva determina un impatto rilevante sulla popolazione e sulla necessità di una presa in carico altamente specializzata. È ormai universalmente riconosciuta la necessità di un Approccio Integrato Psicologico e Riabilitativo che consideri la persona nella sua interezza.

L’intervento riabilitativo logopedico, per essere efficace, deve dialogare costantemente con il supporto psicologico, essenziale per gestire l’impatto emotivo della diagnosi, sostenere il processo di adattamento, migliorare la compliance terapeutica e promuovere resilienza e inclusione sociale. Il corso mira a fornire strumenti teorici e pratici per la valutazione integrata e per l’intervento sinergico tra logopedia e psicologia, con l’obiettivo di garantire una presa in carico globale e centrata sulla persona.

Programma

09 Maggio 2026

Modulo 1 (09:00 – 13:00) – Introduzione e Basi. Obiettivi: Comprendere la definizione e classificazione delle malattie rare; introdurre il ruolo dello psicologo e del logopedista nel lavoro multidisciplinare. Contenuti: Approccio multidisciplinare; casi clinici introduttivi.

Modulo 2 (14:00 – 18:00) – Sindromi genetiche con impatto sulla comunicazione. Obiettivi: Esplorare i profili comunicativi, cognitivi e psicosociali di specifiche sindromi genetiche; approfondire tecniche di valutazione e presa in carico. Contenuti: Sindrome di Noonan, Klinefelter, Williams, Cornelia de Lange, X Fragile, ecc.; casi clinici integrati Psi-Log.

16 Maggio 2026

Modulo 3 (09:00 – 13:00) – Aspetti trasversali e innovativi. Obiettivi: Acquisire strumenti per la gestione del percorso assistenziale e familiare; integrare tecnologia e innovazione nella pratica. Contenuti: Supporto psicosociale e ruolo delle famiglie; transizione e teleriabilitazione; ricerca, advocacy e innovazione.

Modulo 4 (14:00 – 18:00) – Strategie psicologiche e familiari. Obiettivi: Gestire l’impatto emotivo e familiare della diagnosi; facilitare la continuità psicologica e relazionale. Contenuti: Lutto per il “figlio ideale”, burnout genitoriale, comunicazione intrafamiliare e risorse del territorio; follow-up psicologico e telepsicologia.

23 Maggio 2026

Modulo 5 (09:00 – 13:00) – Funzioni cognitive, linguistiche e qualità della vita. Obiettivi: Approfondire i legami tra malattia rara e sviluppo neuropsicologico; analizzare le conseguenze sociali e scolastiche. Contenuti: Impatto su attenzione, memoria, problem solving; effetti su autostima, comportamenti oppositivi e relazioni sociali.

Modulo 6 (14:00 – 18:00) – La complessità diagnostica e della relazione. Obiettivi: Affrontare criticamente la valutazione clinica in presenza di malattie rare; distinguere tra disturbo primario e secondario. Contenuti: Eziologie variegate e comorbidità; ritardo diagnostico e difficoltà valutative; necessità di strumenti ad hoc e sensibilità clinica.

Obiettivi

Il corso ha come finalità quella di fornire ai professionisti sanitari una formazione teorico-pratica sulle malattie rare, promuovendo un approccio clinico integrato.

• Approfondire la conoscenza delle Malattie Rare
• Sviluppare competenze nella valutazione integrata (funzionale e psicologica) del paziente raro
• Apprendere modelli di intervento sinergici tra logopedia e psicologia per una presa in carico globale

Docenti